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世界唐氏綜合征日|科學康復 給“唐寶寶”一個全新未來

南寧云—南寧新聞網訊(記者 黃登)3月21日是世界唐氏綜合征日,由廣西壯族自治區(qū)殘疾人康復研究中心、廣西教育出版社聯(lián)合舉辦的“科學康復·點亮未來”唐氏綜合征日主題講座暨新書發(fā)布會活動上,一場專為“唐寶寶”提供科學康復視角的專題講座及《接納與轉變:給家長的融合教育指導》和《學前特殊兒童綜合主題教學活動設計(第二冊)》兩本書籍正式出版發(fā)行。為特殊兒童教育領域注入了新的活力,為康復教育工作者和特殊兒童家長提供了寶貴的參考資源。

“科學康復·點亮未來”唐氏綜合征日主題講座暨新書發(fā)布會活動現(xiàn)場。記者 黃登 攝

唐氏綜合征,又稱為21-三體綜合征,是由染色體異常而導致的疾病,該病可導致明顯的智能落后、特殊面容、生長發(fā)育障礙和多發(fā)畸形。2011年12月,聯(lián)合國大會將3月21日定為世界唐氏綜合征日,從2012年起每年以適當方式舉辦“世界唐氏綜合征日”活動,以提高公眾對唐氏綜合征的認識。

記者從自治區(qū)殘疾人康復研究中心了解到,近年來,我國加強唐氏綜合征等出生缺陷綜合防治,逐步擴大產前篩查和產前診斷覆蓋面。目前,全區(qū)唐氏綜合征患者不多,但另一種基因病——孤獨癥占特殊兒童中較大比例。如今,在康復研究中心,有12~13個特殊兒童一起上課,每周還需要進行一對一的單訓課。根據(jù)每個孩子的不同情況,康復研究中心還會安排促進大腦發(fā)育的大運動、手工、社交、音樂等個性化課程。

《接納與轉變:給家長的融合教育指導》和《學前特殊兒童綜合主題教學活動設計(第二冊)》兩本書籍正式出版發(fā)行。記者 黃登 攝

自治區(qū)殘疾人康復研究中心主任陳國治介紹,唐氏綜合征屬于基因疾病,不能完全治愈,只能通過系統(tǒng)的康復訓練進行改善??祻陀柧氈饕獜倪\動、感知、語言、認知、情緒、社交等方面介入干預,可以逐步提高孩子學習、生活技能,并逐漸適應家庭和社會生活。十幾年來,唐氏綜合征孩子經過康復訓練,恢復較好的可以生活自理、照顧家人,有些長大后還可以從事簡單的工作,比如洗車工、清潔工等。

目前,全區(qū)針對殘疾兒童的救助政策是面向0~17歲殘疾兒童(包括唐氏綜合征孩子),0~6歲每年每人有2萬元救助經費,7~17歲每年每人有9000元。提倡唐氏綜合征兒童早發(fā)現(xiàn)早訓練,最好是一出生就開始接受康復訓練。

據(jù)了解,自治區(qū)殘疾人康復研究中心作為全區(qū)康復工作示范窗口與技術資源中心,積極承擔著全區(qū)殘疾人的康復治療及康復技術培訓、指導和研究工作,并取得優(yōu)秀的成績。尤其在殘疾兒童康復服務方面,更是取得豐碩的成果。他們不僅全力以赴做好了各項殘疾兒童的康復服務,還在多年的實踐經驗的基礎上,深入調研,潛心輸出,形成了一系列科研著作。

當天活動中發(fā)布的《接納與轉變:給家長的融合教育指導》《學前特殊兒童綜合主題教學活動設計(第二冊)》就是系列科研著作中的兩本。這兩本書的內容多元豐富,引用的實例貼切生活,實用性極強,能為廣西大康復教育工作和殘疾兒童家長提供幫助,共同助力殘疾兒童的康復。

編輯:羅寧

責任編輯:唐秋艷

值班編審:湯潔葵


(作者:黃登)

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